Необычные куклы для детей, страдающих синдромом Дауна

17 людей с аутизмом и синдромом Дауна, которые достигли огромных успехов

1. Сергей Макаров, актер, 51 год

В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,

Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).

2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)

Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.

Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.

На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.

«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.

На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал диплом по философии в Салемском университете.

Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.

“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.

3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»

Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.

Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.

С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других. За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.

Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.

4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет

Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.

Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.

Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.

5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания

Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.

Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.

Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.

6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года

Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.

В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.

В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.

Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.

Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».

7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год

Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»

Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!

В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».

За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.

8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер

А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.

У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.

В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.

В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».

9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет

Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.

В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.

В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.

10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка

Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу».

Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.

11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет

Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.

12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года

В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке .

13. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет

Спустя год на подиуме ее сменила другая девушка — Мэдлин Стюарт из Австралии, которую называют первой профессиональной моделью с синдромом Дауна. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.

14. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет

В 23 года Паула снялась в британском фильме «После жизни», а после получила премию за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх.

А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap.

15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса

Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International.

16. Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет

На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных.

В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Ролики набирали популярность, Дженкинса пригласили написать тему для подката на ESPN.com. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. В итоге музыкант издал пять независимых альбомов: Ronald Jenkees (2007), Disorganized Fun (2009), Days Away (2012), Alpha Numeric (2014) и Rhodes Deep (2017).

Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х».

17. Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет

Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое!

Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах.

Малыш Jenny с синдромом Дауна от Alicia Toner

Ямогу: Меня зовут Диана, и у меня есть свой кукольный магазинчик «S E Z A L E D T Z. Diana BB»

Ямогу: Люблю шить нарядную одежду для любимых кукол.

Обсуждение (92)

• 12 декабря 2013, 12:33

+2
• 
• melamori

• 12 декабря 2013, 12:33

+4
• 
• Katriona

• Katriona
• 12 декабря 2013, 12:39

+4
• 
• lili

• lili
• 12 декабря 2013, 12:41

+4
• 
• Katriona

• 12 декабря 2013, 12:35

Кто научил тебя так славно улыбаться?
Так нараспев растягивать слова?
Так искренне любить и удивляться?
Не помнить зла (ах, как же ты права).

В каком источнике тебя поили
Медлительной наивностью добра?
Мне кажется, что мы когда-то жили,
Я был твой брат, а ты — моя сестра…

Ладонь с горизонтальною полоской
Не схватит ни синиц, ни журавлей…
Но если б можно было так же просто
Глядеть на мир и мне душой моей.

Твой взгляд меня заставил беспричинно
Вдруг устыдиться, отвести глаза
Забыть о том, что я – давно мужчина,
Не плакать мне, не всхлипывать нельзя.

И я поставил, не считая, свечи
За Ангела с доверчивым лицом,
Со светлым, невзрослеющим лицом,
Который не запомнит нашей встречи…
У Ангела – избыток хромосом.

И лишняя, конечно же, от Бога…

+18
• 
• svetlana1904

+9
• 
• svetlana1904

• svetlana1904
• 12 декабря 2013, 13:01

+1
• 
• Olezka

• 12 декабря 2013, 12:38

+5
• 
• Manu

• Manu
• 12 декабря 2013, 12:58

+1
• 
• melamori

• 12 декабря 2013, 13:00

+3
• 
• ananur

• 12 декабря 2013, 13:03

+4
• 
• natalia576

• 12 декабря 2013, 13:06

+1
• 
• dava

• 12 декабря 2013, 13:07

+1
• 
• mysa

• 12 декабря 2013, 13:11

+3
• 
• OlgaMik

• 12 декабря 2013, 13:36

0
• 
• Kamazik

• 12 декабря 2013, 13:39

+14
• 
• Vera2013

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 13:49

+5
• 
• melamori

• melamori
• 12 декабря 2013, 14:00

+6
• 
• Vera2013

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 14:04

+4
• 
• melamori

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 13:53

+9
• 
• svetlana1904

+3
• 
• svetlana1904

• svetlana1904
• 12 декабря 2013, 14:19

+2
• 
• tanshum64

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 13:54

Да и в таком возрасте (47лет) иметь 3-х летнюю

+10
• 
• lili

• lili
• 12 декабря 2013, 13:56

+2
• 
• svetlana1904

• lili
• 12 декабря 2013, 14:11

0
• 
• Vera2013

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 15:55

0
• 
• mandarin

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 16:29

+1
• 
• la05ri07sa

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 20:01

0
• 
• AndreTcoy

0
• 
• AndreTcoy

• Vera2013
• 12 декабря 2013, 22:10

+5
• 
• sobaka-knopka

• 12 декабря 2013, 14:02

+5
• 
• tanshum64

• tanshum64
• 12 декабря 2013, 14:32

В Союзе мы даже по блату не могли мою племяшку в обычный садик устроить. Ее удел был сидеть дома.
Знаете, на сегодня мы почти 20 лет находимся в Германии и мою племянницу сдали в школу по приезду,
где она с 4 класса только и научилась ANNA писать, ни математики, ни письма ни разговаривать она не научилась… сейчас ей 28 лет.
Она была определена на «работу», но и этого она не может, т.к. неуправляемая совершенно, не подчиняется никому, уговорить ее трудно, она чувствует себя взрослой и берется сама решать проблемы… но как?
Только пару примеров:
-Варит вермишель-насыпает пачку на стакан воды и включает на всю катушку печку вместе с духовкой…
-Выливает весь шампунь в умывальник, т.к. ей «нужно» бутылочку выбросить, а нужно же пустую, вот и выливает…
-Бутылку воды-нальет стакан, остальное в умывальник… нужно сдать и купить новую воду…
-Одела кофту-разорвала или разрезала ее как смогла-потом сидит и шьет по черным джинсам белыми нитками…
-И все в таком духе.

Вчера моя сестра в третий раз легла в психическую клинику, чтоб немного нервы привести в порядок…
Такого ритма жизни не выдержит ни один человек! А выхода нет никакого…
Жизнь ее с дочерью у которой синдром Дауна-жизнь на пороховой бочке…
Об этом не принято говорить, но до «солнечных детей», далеко как до самого солнца…

+9
• 
• VikkiBan

• VikkiBan
• 12 декабря 2013, 14:44

+5
• 
• melamori

• melamori
• 12 декабря 2013, 15:25

Знаете, я ее вместе с моей дочерью грудью кормила, пеленала, купала-это тогда, все эти годы поддерживаю чем могу, а сейчас жду на Новый год… Как еще добрее?

Я просто правду написала, то как у нас случилось. Это счастье, что бывает лучше.

+6
• 
• VikkiBan

• melamori
• 12 декабря 2013, 16:44

+1
• 
• la05ri07sa

• la05ri07sa
• 12 декабря 2013, 20:05

+5
• 
• vahovsk

• VikkiBan
• 12 декабря 2013, 14:45

+4
• 
• tanshum64

• tanshum64
• 12 декабря 2013, 15:13

Моя племянница на 2 месяца старше моей дочери и она росла все время рядом-как близнецы:

К ней отношение в нашей семье, как к обычному ребенку-она же наша и никакой изоляции не было!
Что вы!?

Просто так у нее идет и поделать с этим ничего нельзя…
Обращались к разного пода специалистам, и как видите не только в России-она родилась в Ленинграде
и живет сейчас в Германии, но у нее все так и изменить ничего не получилось… а родные? Конечно же родные, как иначе.

Пока она была ребенком-с ней вообще не было проблем, а с момента полового созревания все очень изменилось…

+6
• 
• VikkiBan

• VikkiBan
• 12 декабря 2013, 15:22

+1
• 
• tanshum64

• tanshum64
• 12 декабря 2013, 15:26

+2
• 
• VikkiBan

+6
• 
• VikkiBan

• VikkiBan
• 12 декабря 2013, 21:23

+1
• 
• ALLA11

• ALLA11
• 13 декабря 2013, 02:12

+2
• 
• Loveelf

• VikkiBan
• 12 декабря 2013, 15:15

+6
• 
• Loveelf

• 12 декабря 2013, 14:06

+10
• 
• rodnusha16

• 12 декабря 2013, 14:09

Я тетя и крестная девочки с синдромом Дауна… молд конечно имеет схожесть формой глазок и высунутый язычок…
Рассказ о солнечных детях-это слишком уж слишком в розовом свете… Пока младенец-возможно, да и то,
смотря какие дефекты сопровождают ребенка при рождении. Такой ребенок в семье-это не проходящая тревога
на всю оставшуюся жизнь!

Рождаются эти дети со сниженным иммунитетом, с различными врожденными пороками и повышенной восприимчивостью к заболеваниям-это что касается здоровья, а с момента полового созревания начинаются настоящие проблемы психического плана для самого дауненка и ад для его семьи! Море слез и горя-которое не исправить…
Так что не дай Бог такого в семье.

Могу представить, что автор хотела показать, что даунята тоже люди и достойны всего, чего достоин человек, но видимо она не сталкивалась с этой проблемой лично!
И считаю, что такая кукла не очень нужна в доме, я бы не хотела себе такого малыша даже пусть и милой куколкой…

+14
• 
• VikkiBan

• 12 декабря 2013, 14:11

Было весело. Конечно, существуют свои трудности, не могу этого отрицать, но было весело. Это было наградой, и я ни о чем не жалею

+3
• 
• lili

• lili
• 12 декабря 2013, 14:55

Леночка, ты, что? Никого ничто не возмутило. Ты показала молд и рассказала о нем как смогла и естественно ПОЗИТИВНО. А как еще можно было написать? Все верно!

Я просто написала о нашем семейном опыте и сказала, что такие детки-это горе!
Синдром Дауна он же тоже разный бывает, вот наша оказалась совершенно не обучаемой и в общество ее не интегрировать, были горькие попытки. Но сейчас она дома, слава Богу!

Я знаю даунов самостоятельно пользующихся общественным транспортом, мобильными телефонами, разговаривающих и даже живущих семейно с другим дауненком. Такое тоже есть!

+5
• 
• VikkiBan

• lili
• 12 декабря 2013, 20:53

+3
• 
• vahovsk

• 12 декабря 2013, 14:22

0
• 
• Feride

• 12 декабря 2013, 14:34

+3
• 
• Larika

• Larika
• 12 декабря 2013, 14:37

+1
• 
• Vera2013

• 12 декабря 2013, 15:06

Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома.

Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома. Причина же синдрома была обнаружена лишь в 1959 году французским ученым Жеромом Леженом (Lejeune).

Синдром возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 5 8% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов.

Из характерных внешних признаков синдрома отмечают плоское лицо с раскосыми глазами (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом — mongolism), широкими губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. Голова круглая, скошенный узкий лоб, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой, глаза с пятнистой радужной оболочкой (пятна Брушфельда — Brushfield’s spots). Волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее. Для людей с синдромом Дауна характерны изменения конечностей – укорочение и расширение кистей и стоп (акромикрия). Мизинец укорочен и искривлен, на нем только две сгибательные борозды. На ладонях только одна поперечная борозда (четырехпалая). Отмечаются неправильный рост зубов, высокое небо, изменения со стороны внутренних органов, особенно пищевого канала и сердца.

В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. «Cиндром» означает определенный набор признаков или особенностей.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

Исследование, проведенное учеными Университета города Майсор (Индия), позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой

Необычные куклы для детей, страдающих синдромом Дауна

Гуляю с ребенком на детской плащадке. Посадила его на качель, вторая качель свободна. К нам подошла девочка лет пяти, встала у свободной качели, пальцем показывает и говорит:

Я смотрю на неё и вижу явные признаки синдрома Дауна. Спрашиваю у неё:

-Тоже хочешь покачаться?

Девочка кивает, я подняла ее и помогла сесть на качели, она мне радосто:

Говорю что приятно познакомиться, покачала две качели, мне не сложно. Но качала буквально пару минут, к нам подошел мужчина, и девочке говорит:

-Ксюша, ты почему ушла? Нельзя уходить!

-Да, не страшно, мы просто немного покачались.

Мужчина, просто кивнул мне, снял Ксюшу с качели, поправил ей платье, и за ручку увёл.

Чуть позже я с ребенком сидела на скамейке, на той же плащадке, рядом сидела какая-то женщина, и тут она обращается ко мне:

-Что, познакомились с нашей дурочкой?

И кивает в сторону Ксюши с папой.

Я ничего говорить не стала, а женщина продолжала:

-Вы смотрите осторожнее, девочка больная, а у вас сын совсем малыш, не дай бог что!

Я поворачиваюсь к ней всем корпусом:

-И что тогда? Мой ребенок тоже станет дауном?! Что за чушь вы несёте?

Женщина аж подпрыгнула от возмущения:

-А почему вы мне хамите?! Я вас предупредить хотела, чтобы вы не связывались с больной, а вы хамите!

-Потому что меня бесят такие невежды как вы! Во-первых люди с синдромом дауна, не дураки, во-вторых для других людей они не опасны, этот синдром не инфекция, такими рождаются, а из-за таких вот как вы, ребенок стал изгоем.

-Ой, да пошла ты! Умная нашлась, вот и водитесь с больной дурой!

Женщина резко встала, поправила сумочку на плече, и пошагала прочь.

Не понимаю, почему такое отношение к ребенку? Потому что девочка родилась с лишней хромосомой, и не похожа на их детей?

В Винице учительница угрожала отрезать половой орган мальчику с синдромом Дауна

“У меня был такой шок, что просто жесть. Он у меня невербальный, рассказать все не может, но, когда он приходил в школу и видел ее, он не хотел идти на урок”, – рассказала мать ребёнка Наталья Парахина.

После огласки педагог сразу ушла в отпуск, из-за чего департамент образование пока ничего не может с ней сделать. В полиции тоже начали проверку, но признаков уголовного преступления не обнаружили.

Чувак сначала не понял. Но потом как понял . )

Аутизм и контакт с водной средой

На волне про Аутизм и профессиональное выгорание в работе с Аутичными людьми.

Я работаю тренером по плаванию в крупном, но не сетевом спортивном комплексе Санкт-Петербурга. Вот уже на протяжении 6-и лет, я имею возможность проводить занятия по гидрореабилитации и обучению плаванию для людей с РАС, СД, УО, ДЦП итд.

За эти годы, накопилось много историй и практического опыта работы с особенными людьми. В основном на занятия приходят дети от 3х до 14 лет. В России, очень редко ставят диагноз аутизм до 3-4х летнего возроста, связано это с тем, что ребёнок в силу своих индивидуальных особенностей может кардинально измениться к 4ём годам и поэтому врачи не спешат с точными диагнозами. В какой то мере это и правильно, но по моему мнению, родители могут потерять много времени для проведения коррекции своего ребёнка. В своей работе встречал случаи когда корреционная работа проводилась на ранних этапах развития детей с РАС и результаты удивляли. Но не об этом сейчас.

Знакомство с водой для каждого ребёнка это особенная процедура, обычно проходящая в самом раннем детстве дома в ванной. Для кого то это стресс, а для кого то радость и расслабление.
Для детей с РАС это также может быть очень комфортной и радостной процедурой, отвлекающей и успакаивающей. Но таких детей еденицы.
Приходя в бассейн в первый раз, аутичные ребята зачастую могут активно проявлять негативные эмоции. Плачь, громкие крики, раздражительность, кусания итд.
Каждый раз я использую индивидуальный подход к каждому, находя свой ключик к их переживаниям и эмоциональной натянотости, я стараюсь научить таких детей умению любить воду, а в дальнейшем и обучиться двигательным навыкам.

Главным источником собственной мотивации и желания работать с такими людьми, это результат. Когда аутичный ребёнок не мылся под душем, а через месяц сам ныряет в бассейн за предметами.

Не могу сказать, что в моем деле можно профессионально выгореть, нам просто не дадут особенные дети! Они настолько все индивидуальны, что каждый раз приходишь на работу как в первый раз.

П.С. На последнем фото Лёша и у него СД. Он очень боится плавать в бассейне, но после занятия готов дарить улыбки!

П.П.С. Если пост зайдёт, могу сделать серию постов и раскрыть тему плавания для особенных детей.

Тётя Нина умерла

Сегодня на обществознании изучали тему “Потребности людей с ограниченными возможностями здоровья”, и я неожиданно вспомнил своё детство.

У моей матери была подруга юности, у которой родился ребёнок с синдромом Дауна. В 60-е годы, естественно, определить это до родов было невозможно, а потом – поздно. Муж сразу ушёл, тётя Римма (так звали подругу), не винила его, а взвалила на себя этот крест.

Мама после окончания вуза уехала по распределению довольно далеко от родины, потом родился я, в общем, встретиться с подругой она смогла, когда мне уже было лет пять. А поскольку девать меня было некуда, пришлось знакомиться с дауном Серёжей.

Сначала он меня напугал. Большой, толстый, неуклюжий, он говорил непонятно, и я чуть было не заревел. Но тётя Римма отвела нас в комнату, почти доверху набитой самыми разными игрушками. Я моментально забыл про страшного Серёжу, а когда он вдруг стал со мной играть, как-то легко втянулся. Нам было хорошо и весело. Я плохо понимал, что он говорит, но это больше не мешало. Мне очень нравилось в гостях, и я расстроился, когда пришлось уходить.

Мы стояли в коридоре, но на прощание Серёжа вдруг засмеялся, показал пальцем на мою маму и довольно внятно произнёс:

– Тота Нына умырла.

И опять засмеялся.

Я опять очень испугался, мама, наверное, тоже, но тётя Римма сказала:

– Нина, Юра, не бойтесь, Серёжа со всеми так прощается. Для него “ушёл” – значит, “умер”.

Мы ещё пару раз приходили в гости к тёте Римме и Серёже, я всегда радовался новой встрече, а он всегда на прощание повторял свою мантру. Потом лето кончилось, и мы уехали к себе домой.

В следующий раз мы с мамой оказались на её родине, когда мне было уже семь лет. Я попросил съездить к Серёже, но мама сказала, что ей сейчас некогда. Потом она сказала, что некогда тёте Римме, а потом мы опять вернулись домой. В последующие годы я уже не просился в гости и постепенно забыл о своём странном приятеле.

Уже став взрослым, я однажды перебирал старые мамины фотографии, и на одном групповом снимке узнал тётю Римму. Вспомнив страшного, неуклюжего, но такого милого и доброго дауна, я спросил, не знает ли она, как сложилась серёжина жизнь, а мама вдруг заплакала. Оказалось, что вскоре после моего знакомства с Серёжей, он погиб, кажется, чем-то подавился. А тётя Римма сошла с ума и через некоторое время тоже умерла.

Вот такая грустная история.

Помогите советом

Всем доброго времени суток.Сын второклассник,с ним учится мальчик.(назовём его Максим) Мальчик с синдромом Дауна. Они дружат друг с другом. Сегодня мой сын был приглашен на День рождения Максима. С сыном пошла моя супруга.Вечером рассказывает- мама Максима подавлена ,не знает что делать и вообще.Дело вот в чем.ПМПК (Психолого-медицинская-педагогическая комиссия) допустила Максима к обучению в общеобразовательной школе со всеми,что он благополучно и делает на протяжении всего этого времени.После того как классный руководитель обратилась к директору школы по поводу того,что вроде как за таких детей должна быть доплата,со стороны администрации школы,в лице директора на родителей Максима начали оказывать давление. Прямым текстом было сказано,что ребёнок в третий класс не перейдёт и лучше ему учится в школе интернате,хотя изначально она же и упрашивала,чтоб они учились в этой школе и с своей стороны предоставят все для комфортного обучения Максима.Естественно ни о каком интернате речь не идёт.Родители Максима замечательные люди ,хочется как то помочь,только не знаем как.В интернете лазил, чёт бестолку.Может кто шаристый подскажет,что делать то.Заранее спасибо всем.

Ответ на пост «Хороший мальчик»

Я, будучи инструктором ЛФК, работал как с детьми с синдромом Дауна, так и детишками с различной степенью умственной отсталости. Более того, у близких родственников ребёнок с синдромом Дауна. И что-то мне подсказывает, что пост очередная котолама. Почему? Всё очень просто.

Никогда родитель не оставит ребёнка с синдромом Дауна( если только он не признан дееспособным ), либо с умственной отсталостью, одного дома с доступом к кухне, где есть газовая плита, спички, электрочайник, кипяток, ножи и т.д. В первую очередь потому, что ребёнок может причинить себе вред, или вообще спалить дом.

Не верите? А вы бы оставили дома одного, своего ребёнка(здорового) 3-х лет, при условии что у него есть доступ ко всем вышеперечисленным предметам?

Да, такие случаи бывают, но только когда родители абсолютно безответственные.

P.S. Сразу отвечу на вопрос, а как же быть? Либо берут ребёнка с собой, либо детский сад( коррекционные, например, сейчас до 18 лет ), либо запереть в комнате( что тоже не очень хорошо и является вынужденной мерой ). Но 100% не оставлять в опасности!

Осуществление мечты

Случай с “солнечным” ребенком

Щас наверное кину говна на вентилятор, но все же.

Есть у меня знакомая, которая очень топит за инклюзивное обучение “особенных детей”. Она сама психолог, работает с такими детьми и с пеной у рта доказывает, что они лучше развиваются и быстрее прогрессируют, если не “отделять” их от обычных детей. Я человек лояльный и в общем не против такого подхода, если это не мешает остальным, “обычным”, детям.

Так как тема “особенных” детей в последнее время активно муссируется (то на Пикабу народ пишет, то знакомые детсадовские воспитатели или школьные учителя высказываются), а я человек любознательный, то мимо таких тем не прохожу. Новости о расформировании спецклассов и распределении таких детей в обычные я читала, честно говоря, с двояким чувством – с одной стороны каждый ребенок заслуживает шанс, с другой – почему при этом жертвуют обычными детьми, им это зачем?

Подруга как-то говорила, что в группу ее сына в детсаду ходит дауненок (это ее формулировка) и по ее словам “вполне себе миролюбивый ребенок”. Ну ок.

Неоднократно я сталкивалась с высказываниями о детях с синдромом Дауна как о “солнечных детях”. Мол, они такие всегда радостные-позитивные и даже становясь взрослыми, это “вечно наивные дети”.

Но если почитать про них научные статьи, а не розовые сопли на мамских форумах, то все не так однозначно.

Сегодня случай свёл меня с таким “солнечным” ребенком.

Мы вышли с дочкой (ей три года) из детской поликлиники. Рядом со входом отгорожена небольшая территория под коляски (на вид – железная клетка из прутьев с железным засовом, но детям почему-то очень нравится туда заходить и закрываться, для них это “домик”). В этот раз там был мальчик, лет 6, который закрылся изнутри (засов закрывается-открывается с обеих сторон). Моя дочь очень общительная, кинув мне “о! я пойду с ним поиграю”, она нырнула между прутьями. Три года – ее размеры ещё позволяют ей проскальзывать как мышь. Мальчик стоял боком, лица его я не видела, но я клянусь вам ребята, во мне забилась мысль “не подходи к мальчику!” Я буквально одернула себя, чтоб не крикнуть это дочери. Когда он повернулся, я поняла, что у мальчика ярко выраженный синдром Дауна. Тут мне вообще стало стыдно за свою мысль не подходить к мальчику.

Дальше события длились несколько секунд, но они и побудили меня написать этот пост.

Как только мальчик увидел мою дочь, прошмыгнувшую к нему в клетку, он двинулся к ней. Женщина, его мать, мгновенно отодвинула засов, забежала внутрь и стала между ними. Он попытался ее обойти, но мать схватила его за руки. Wtf? – подумалось мне. И в этот момент мальчик замахнулся ногой (ногой, Карл!) и почти ударил мою дочь (нога прошла вскольз по штанине). Женщина силком вытащила мальчика из колясочной и быстро куда-то увела.

. то есть в момент, когда мальчик ещё не успел сделать, мать уже знала, как он себя поведет и что произойдет.

Обалдевшая, я села на корточки перед дочкой, и сказала: “дочь, а ведь мальчик пытался тебя ударить”.

“За что?” – удивилась она.

А я и не нашлась, что ответить.

Я человек цивилизованный, и повторюсь – лояльный, но. хотела бы я, чтобы такой “особенный ребенок” обучался бок о бок с моим обычным-неособенным-среднестатистическим? Однозначно нет.

8 успешных людей с синдромом Дауна

21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг

Поделиться:

1. Карен Гаффни

Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.

2. Пабло Пинеда

Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».

3. Тим Харрис

Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.

4. Мигель Томасин

Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.

5. Паула Саж

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.

6. Рональд Дженкинс

Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.

7. Стефани Гинз

Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.

8. Мария Нефедова

helpus.org.ua

Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Синдром Дауна

Синдром Дауна — одно из наиболее распространенных хромосомных заболеваний в мире. В наборе хромосом зародыша в результате генетического нарушения появляется дополнительная хромосома, что обуславливает появление внешних особенностей, проблем с внутренними органами и интеллектуальную недостаточность. По данным Всемирной организации здравоохранения, заболеваемость синдромом Дауна составляет около 1 случая на 1000 рожденных живых детей. Это значит, что ежедневно в мире рождается около 300 малышей с синдромом Дауна и более 100 тыс. — ежегодно. В этой статье мы разберем причины и особенности заболевания, расскажем, что влияет на риск рождения больного ребенка и какие проблемы со здоровьем испытывают люди с этим синдромом.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это генетическое заболевание, при котором в результате случайной мутации в 21-й паре хромосом получается третья копия. В норме у здорового человека — 23 пары хромосом, каждая содержит индивидуальный набор генов. Любое изменение их количества (недоразвитие одной пары, появление третьей хромосомы в паре, удвоение пары) и качества (всевозможные изменения внутри самой хромосомы) приводит к необратимым врожденным нарушениям развития человека.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 тыс. детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них еще в родильном доме, в том числе и по рекомендации медицинского персонала.

В случае с синдромом Дауна дополнительная хромосома становится причиной некоторых особенности во внешности и патологий внутренних органов. Чаще всего затрагивается сердечно-сосудистая система и желудочно-кишечный тракт. Степень проявления симптомов отличается у разных людей, но все больные имеют пожизненную умственную отсталость и задержку развития. Несмотря на это, люди с синдромом Дауна могут учиться, работать, заниматься спортом, сдавать экзамены на водительские права, играть в театре и участвовать в конкурсах красоты².

Мелани Сегард с синдромом Дауна рассказывает о погоде на французском телевидении. Фото: Franceinfo

В последние десятилетия отмечается рост заболеваемости синдромом Дауна. Это связано с увеличением возраста беременных женщин и отрицательным влиянием факторов окружающей среды на здоровье человека. За период с 1979 по 2003 заболеваемость синдромом Дауна в США увеличилась на 30%¹.

В России помощь детям и взрослым с синдромом Дауна оказывают такие проекты, как «Синдром Любви», фонд «Даунсайд Ап» и другие. Они организовывают денежные сборы, проводят тематические встречи, акции в поддержку своих подопечных, помогают ребятам с трудоустройством.

Факторы риска рождения ребенка с синдромом Дауна

Нет конкретной причины, которая в 100% случаев приводит к рождению ребенка с синдромом Дауна. Однако есть факторы риска, которые увеличивают вероятность появления таких детей. К ним относят:

• Возраст матери. Риск зачатия ребенка с синдромом Дауна увеличивается у женщин после 35 лет, так как с годами яйцеклетки имеют склонность к неправильному делению хромосом. Так, по данным Национального общества синдрома Дауна (США), в 35 лет у женщины риск зачатия больного ребенка составляет 1: 350 случаям, 1: 100 — к 40 годам и достигает 1: 30 в 45 лет. Согласно некоторым исследованиям 4 , возраст отца также является фактором риска: в исследуемой группе у мужчин после 40 лет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличилась в 2 раза. Однако этот фактор пока менее изучен.
• В семье уже есть ребенок с синдромом Дауна. Риск в этом случае значительно увеличивается. При планировании беременности оба родителя направляются к консультанту-генетику, который назначит дополнительное обследование, проанализирует конкретно их ситуацию и сможет оценить риски более точно.
• Один из родителей является мозаиком или носителем транслокации. 7-8% детей с синдромом Дауна имеют транслокационную или мозаичную форму синдрома. Небольшая их часть унаследовала транслокацию от родителей, несмотря на то, что признаков и симптомов синдрома Дауна у отца и матери не было.

Лечение

Вылечить синдром Дауна невозможно. Терапия направлена на патологические состояния, обусловленные самим синдромом. Проводится хирургическая операция при врожденных пороках развития, лечатся инфекционные заболевания, корректируются офтальмопатологии, метаболические нарушения и др. Все это проводится при участии группы врачей-специалистов — посещать их дети с синдромом Дауна должны регулярно.

Солнечные — так называют детей с синдромом Дауна. Они добрые и улыбчивые. Фотографии: freepik.com

В 2011 году Американская Академия педиатрии (AAP) по медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна разработала методические рекомендации, в которых описан возрастной рутинный скрининг ребенка с синдромом Дауна. Его цель заключается в ранней диагностике сопутствующих патологий:

• Эхокардиография: во время пренатальной консультации или сразу после родов.
• Исследование щитовидной железы (уровней тиреотропного гормона (ТТГ): проводится при рождении, в 6 месяцев, в 12 месяцев, а затем ежегодно.
• Оценка слуха: при рождении, затем каждые 6 месяцев до момента, пока не будет подтвержден нормальный слух (около 4 лет), после чего ежегодно.
• Офтальмологическая оценка: к 6 месяцам, затем ежегодно до 5 лет; затем каждые 2 года до 13 лет и каждые 3 года до 21 года.
• Физическое развитие: рост, вес и окружность головы определяют при каждом обследовании с использованием ростовой шкалы для синдрома Дауна.
• Исследование сна при синдроме обструктивного апноэ во сне: завершается к 4 годам.

Кроме узких специалистов, важнейшую роль в жизни особенного ребенка играют специалисты профилактического профиля: логопеды, физиотерапевты, врачи-реабилитологи, дефектологи, массажисты и т.д.

Синдром Дауна — не помеха для успеха

Люди, ставшие известными, своим примером показывают, что и с синдромом Дауна можно реализовать себя в жизни и добиться успеха.

1. Каррен Гафни. Руководит некоммерческой организацией, которая занимается адаптацией в обществе детей с ограниченными возможностями. Левая нога у Каррен парализована, но она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. Завоевала золотую медаль на Паралимпийских играх, а недавно получила диплом почетного доктора Университета Портленда в штате Орегон.
2. Пабло Пинеда. Испанский актер, в 2009 году получивший «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне — за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Живет в Малаге, работает в муниципалитете, преподает, имеет несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.
3. Рональд Дженкинс. Молодой мужчина с синдромом Дауна, музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет стал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish.
4. Паула Саж. Родилась в Шотландии в 1980 году. Снялась в нескольких фильмах, профессионально играет в нетбол, стала адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
5. Мелани Сегард. Девушка мечтала стать ведущей прогноза погоды. Подруга посоветовала ей снять небольшой ролик с рассказом о себе и выложить в соцсети. За несколько дней ее мечту поддержали более 180 тысяч человек, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч подписчиков. Через неделю мечта Мелани исполнилась — она получила предложение от двух национальных каналов, и теперь рассказывает о погоде.

Характерные признаки и симптомы

Люди с синдромом Дауна могут вести себя одинаково и быть похожими друг на друга, но у каждого будет различная степень выраженности симптомов. Из общих можно выделить показатель интеллекта (IQ) в диапазоне от умеренного до низкого, более медленную речь, чем у других детей, некоторые физические особенности.

Внешние признаки синдрома Дауна:

• уплощенное лицо, особенно переносица;
• раскосые миндалевидные глаза, эпикант — вертикальная складка века у внутреннего угла глаза;
• небольшие белые пятна (пятна Брушфильда) на радужной оболочке глаза;
• язык, который часто виден из приоткрытого рта;
• короткая шея;
• маленькие уши;
• одна ладонная складка вместо двух;
• низкий рост;
• низкий мышечный тонус и слабые суставы.

Рисунок 1. Внешние признаки людей с синдромом Дауна. . Изображение: kavusta / Depositphotos

Кроме внешне видимых особенностей физического развития, при синдроме Дауна наблюдают различные патологии внутренних органов³.

Часто встречаются пороки сердца: примерно у половины детей с синдромом Дауна есть какий-либо врожденный порок. Если возникает угроза для жизни, то в первые недели после рождения младенцу проводят кардиохирургическую операцию. Кроме пороков сердца, у некоторых детей формируются аномалии развития желудочно-кишечного тракта: кишечника, пищевода, заднего прохода. Возрастает риск развития проблем с пищеварением, таких как непроходимость желудочно-кишечного тракта, изжога (гастроэзофагеальный рефлюкс) или целиакия. Из-за сбоев в работе иммунной системы люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития аутоиммунных и инфекционных заболеваний, некоторых форм рака.

Изменения мягких тканей и скелета могут привести к обструкции дыхательных путей, из-за чего как у детей, так и у взрослых может возникать апноэ (остановка дыхания во сне).

Также из-за особенностей метаболизма и работы эндокринной системы люди с синдромом Дауна чаще страдают ожирением по сравнению с населением в целом.

«Обезьянья складка» на ладошке. У людей с синдромом Дауна одна поперечная ладонная складка, а не две, как обычно. Фото: Indian journal of human genetics / Open-i (CC BY-NC-SA 2.0)

Диагностика синдрома Дауна

Диагноз ставится на основании характерной клинической картины — совокупности внешних признаков, наблюдения за темпами физического и интеллектуального развития ребенка, наличия патологии внутренних органов. Новорожденных проверяют на синдром Дауна, когда есть показания — в частности, если на него указывают внешние признаки. Диагноз подтверждается кариотипированием — исследованием хромосом ребенка на наличие измененного кариотипа.

Кроме того, исследуются функции внутренних органов, которые часто бывают нарушены при синдроме Дауна — щитовидной железы, зрительного, слухового анализаторов. Выявляются возможные пороки сердца, лейкемия. С этой целью ребенку назначают УЗИ-обследование органов брюшной полости и сердца, консультации врачей-специалистов: детского кардиолога, хирурга, офтальмолога, травматолога-ортопеда.

Женщины во время беременности проходят следующие исследования: скрининговые — они обязательные для всех и специальные, которые назначаются врачом по показаниям. Обследования направлены на выявление различных заболеваний и генетических аномалий у плода (в том числе и синдрома Дауна, одного из самых частых генетических нарушений).

Будущим родителям из группы риска необходимо проконсультироваться с генетиком. Фото: photographee.eu / Depositphotos

Пренатальная диагностика

Общая схема пренатальной диагностики выглядит так:

1. В первом триместре беременности:

• Хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) — гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности.
• Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А). Аномальный уровень ХГЧ и РАРР-А может указывать на нарушения развития плода.
• Ультразвуковое исследование — позволяет выявить специфические УЗИ-признаки аномалии у плода.

2. Во втором триместре беременности:

• УЗИ-диагностика.
• Альфа-фетопротеин (альфа-ФП) — низкий уровень может указывать на синдром Дауна.
• Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ). Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка.
• Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна.

Результаты УЗИ, РАРР-А, альфа-ФП, ХГЧ и эстриола в сочетании с данными о возрасте и наследственности матери позволяют рассчитать риск рождения ребенка с синдромом Дауна.

Данные пренатального исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с синдромом Дауна. Если риск оказался очень высоким, могут быть назначены следующие инвазивные (с нарушением кожных покровов) исследования:

• Амниоцентез — взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
• Биопсия хориона — получение образца ткани хориона (наружной зародышевой оболочки, окружающей эмбрион). Также позволяет выявить хромосомные аномалии.
• Пуповинное взятие крови — тест проводится, если предыдущие исследования оказались неэффективны.

Женщинам с предрасположенностью к заболеванию во время планирования беременности рекомендуется генетическая консультация.

Синдром Дауна выявляется еще во время беременности. Женщины проходят обязательный пренатальный скрининг. Фото: freepik.com

Причины развития синдрома Дауна

В норме клетки человека содержат 23 пары хромосом. Одна хромосома из пары принадлежит отцу, другая — матери. Синдром Дауна возникает, когда в 21-ой паре вместо двух хромосом получается три. Дополнительный генетический материал отвечает за характерные особенности и проблемы развития у ребенка. Существуют три генетических вариации формирования синдрома.

Классический вариант синдрома Дауна — это трисомия 21, когда каждая клетка в организме имеет по три копии 21-й хромосомы вместо обычных двух.

Рисунок 2. Кариотип человека с синдромом Дауна. Wikipedia (Public Domain)

Есть и другие варианты. В некоторых случаях синдром возникает, когда часть 21-й хромосомы прикрепляется к другой хромосоме во время формирования яйцеклеток и сперматозоидов у родителя или на очень раннем этапе развития плода. Тогда у человека есть две нормальные копии и дополнительная часть хромосомы 21, прикрепленная к другой хромосоме. В результате получаются те же три копии генетического материала. Такая форма называется транслокационной.

Небольшой процент людей с синдромом Дауна(1-2%) имеет дополнительную копию хромосомы 21 только в части клеток организма. Это называется мозаичным синдромом Дауна.

Видео 1. Причины, симптомы и диагностика синдрома Дауна.

По механизму развития синдрома Дауна, выделяют три формы:

1. Трисомия по 21-ой хромосоме.
2. Транслокационная форма синдрома Дауна.
3. Мозаичная форма синдрома Дауна.

На первую форму приходится около 95% случаев заболевания и до 5% — на две другие.

Прогноз для людей с синдромом Дауна

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно увеличилась. Так, в 1960 году ребенок с синдромом Дауна часто не доживал до своего 10-летия. Сегодня ожидаемая продолжительность жизни людей с этим заболеванием составляет 50-60 лет.

Видео 2. Люди с синдромом Дауна отвечают на вопросы, рассказывают об отношении к ним окружающих, о семье, любви, своих мечтах и планах на будущее.

Возможности обучения и социализации лиц с синдромом Дауна различаются. Во многом они зависят от интеллектуальных способностей ребенка и от усилий, прилагаемых родителями и педагогами. Почти во всех случаях детям с синдромом Дауна удается привить бытовые и коммуникационные навыки, необходимые в повседневной жизни. Есть пациенты, добившиеся успеха в области искусства, актерского мастерства, спорта, а также в получении высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, иметь свою семью.

Поддержка опытных профессионалов (врачей, реабилитологов, психологов, социальных педагогов) и понимание семьи и друзей имеют решающее значение для людей с синдромом Дауна. Во многих странах существуют сообщества больных, где родители таких детей и сами дети, а также взрослые с синдромом Дауна могут получить поддержку, обсудить насущные проблемы, поделиться своими успехами.

Заключение

Синдром Дауна — одно из самых распространенных хромосомных заболеваний, при котором у плода возникает дополнительная копия в 21-й паре хромосом. Риск зачатия больного ребенка повышается у женщин после 35 лет. На сегодняшний день лечения нет, однако при ранней социализации, участии в программах психологической реабилитации люди с синдромом Дауна имеют возможность жить активной и полноценной жизнью.

Необычные куклы для детей, страдающих синдромом Дауна

Ожидайте

Специалист свяжется с Вами сразу в рабочее время с
Пн – Пт с 10:00 – 19:00 МСК

Перезвоните мне

Ваш персональный менеджер: Екатерина
Ответственная и отзывчивая!

Аннотация: Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Статья:

Рождение детей с синдромом Дауна не такая уж редкость. Раньше им приписывали полную недееспособность – неспособность обслуживать себя самостоятельно, учиться. Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Теперь развитие такого ребенка дает очень положительные результаты – тут соглашаются врачи, педагоги и психологи. Их называют «солнечными» детьми, ведь у этих малышей почти всегда хорошее настроение и улыбка на лице.

Сегодня есть современные способы диагностики данного заболевания еще в период беременности. Как поступить — решать, конечно же, родителям. Для того чтобы такой малыш стал частью общества, потребуется больше внимания, заботы, усердия, а также особые условия для обучения. Развитие таких детей проходит дольше, но они способны на многое.

Не такие как все

Ребенка с синдромом Дауна сразу заметишь в толпе сверстников. Если родители уделяли достаточно внимания его развитию, образованию и социализации, он вполне может вести жизнь обычного человека.

Конечно, существуют внешние отличия, которые часто отпугивают других детей и их родителей. Возможно, общество еще не до конца готово принять этих людей. Все дело в том, что довольно долгое время людям с синдромом Дауна приписывали самые разные негативные особенности.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Конечно, обычная школьная программа дается ему с трудом. Ему необходимо уделить много внимания – благодаря этому он может добиться хороших результатов. Да, они «не такие как все», но эти дети имеют право на жизнь.

Почему это происходит?

В двадцать первой паре хромосом возникает мутация — к обычным двум добавляется лишняя, третья, хромосома. К сожалению, вылечить это заболевание невозможно. Чаще всего в группу риска попадают женщины, рожающие поздно, от 35 до 45 (47) лет. Сегодня врачи сразу предлагают им сделать диагностику на ряд генетических заболеваний, в том числе на синдром Дауна. Он не является редкой патологией – на 700 родов приходится 1 ребенок с таким заболеванием.

Эта болезнь известна с 1866 года, когда ученый Джон Даун впервые описал ее симптомы. Только в 1959 году появились первые подтверждения генетического характера заболевания благодаря работе доктора Жерома Лижена. А Джоном Дауном этот синдром был описан как одна из форм психического расстройства.

До 1970 года про синдром Дауна ходили очень негативные легенды. Тогда таких детей советовали отдавать в специальные учреждения по типу психиатрических больниц. Считалось, что они совершенно неспособны учиться, общаться, самостоятельно производить осмысленные действия. Мало кто задавался вопросом о том, почему так происходит, откуда берется болезнь и что чувствуют люди с таким синдромом.

В таких условиях они редко доживали до 20 лет, хотя сегодня продолжительность жизни людей с этим диагнозом значительно выше. Многие живут активной жизнью до 35-40 лет.

Диагностика синдрома Дауна на ранних сроках

Выявление заболевания происходит на ранних сроках беременности. Существует несколько методов:

• анализ крови матери (выявление элементов ДНК ребенка);
• анализ околоплодной жидкости;
• ультразвуковые исследования.

Женщинам в возрасте после 35 лет не рекомендуется проводить вмешательства (инвазивные методы диагностики), так как это может усугубить течение беременности. Развитие плода происходит в те же сроки, что и у здоровых детей. После 9 месяцев малыш готов появиться на свет. Сегодня в связи с возможностью ранней диагностики снизилось количество детей с таким диагнозом: родители часто принимают решение отказаться от продолжения беременности.

Внешние признаки

Для всех детей с этим синдромом характерны внешние особенности:

• плоское лицо, небольшой нос;
• косой разрез глаз;
• небольшой рот, но большой язык (чаще все кончик высунут);
• деформированные мизинцы;
• слабые мышцы всего тела;
• слишком подвижные суставы.

Для синдрома Дауна характерны и внутренние изменения, часто требующие лечения или плотного контроля:

• порок развития сердца;
• глазные болезни (катаракта, глаукома);
• постепенное снижение слуха;
• проблемы с ЖКТ;
• затрудненное дыхание из-за неправильного строения носоглотки.

Периодически встречаются дополнительные аномалии, такие как отсутствие одного ребра, чрезмерно низкий рост, искривление грудной клетки.

Как проходит развитие ребенка

Да, известие о том, что женщина ждет ребенка с синдромом Дауна, для многих становится огромным шоком. Врач обязан проинформировать родителей о том, что может их ждать после рождения малыша. Сегодня многие врачи настроены негативно, хотя для этого не так много причин.

Лучше всего проконсультироваться у нескольких специалистов, чтобы точно узнать подробности диагноза.

Развитие такого ребенка будет проходить по иному пути, и от родителей зависит, будет ли он счастлив и принят обществом. Физические упражнения для поддержания тонуса мышц необходимо выполнять каждый день — эта гимнастика станет привычной для малыша, а потом и для взрослого человека. Не забывайте про мелкую моторику, ведь она сильно страдает.

Еще важно научить детей жить в обществе, а не прятаться дома всю жизнь. Нужно показывать им правила ухода за собой, законы общения, дружбы. Запаситесь терпением.

Отличия физического развития

Многие проблемы физического развития, к сожалению, решить не удастся. Они обусловлены генной мутацией. Например, тонкая кожа, которая слишком подвержена влиянию окружающей среды. Зимой кожа ребенка может сильно сохнуть, трескаться, летом же будет шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий.

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением.

Мышцы пресса ослаблены, так что живот немного выпирает. Здесь помогут физические упражнения и контроль у врача. Некоторые дети с синдромом Дауна страдают от грыжи, но удалять ее не стоит, если она сильно не мешает. Чаще всего уже к 13-15 годам она проходит сама собой.

Половые органы часто меньше, чем у других детей, и развиваются медленно. Это связано с эндокринными изменениями в организме вследствие генной мутации. Не стоит беспокоиться: это никак не отразится на нормальной жизни.

Движения часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя дети обычно подвижные, любят активные игры, бегают. Конечно, необходимо следить за состоянием суставов – из-за особой эластичности соединительной ткани. В остальном, физических отклонений, которые могут навредить нормальной жизни, не больше, чем у остальных детей.

Развитие моторики

Еще одна проблема — мелкая моторика. В первые несколько месяцев эти малыши почти что неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения в кроватке. Мышцы очень слабые. Только на 4-5 месяце для детей открывается мир предметов.

Они тянутся к ним, хотят потрогать, поиграть, рассмотреть. Это нормальный детский интерес, просто пришел он значительно позже.

Развитие мелкой моторики проходит тяжело. Это связано с явным отставанием в когнитивном развитии. К тому моменту, как здоровые дети уже начинают ползать или даже ходить, «солнечные» детки лишь учатся сидеть. Необходимо будет тщательно отрабатывать навыки владенья пальчиками. Для этого сейчас много методик, большинство из них — игровые.

Отличия психического развития

Очень долго считалось, что диагноз «синдром Дауна» связан с умственной отсталостью. Сейчас врачи и психологи соглашаются в том, что это далеко не так. У этих детишек выявляется легкое или среднее отставание от нормального графика развития. Это не так уж и страшно. Только у небольшого числа детей наблюдается сильная отсталость. Дети вполне могут учиться, большинство из них, при хорошем уходе и воспитании, смогут пойти в обычную школу.

Конечно, говорить о том, что они полностью соответствуют уровню развития своего возраста, нельзя. В возрасте 3 месяцев малыш обычно уже умеет распознавать голоса, особенно материнский, улыбается при ее приближении. А у ребенка с синдромом Дауна отсутствует этот комплекс оживления. Он бесстрастно смотрит на происходящее, не узнает людей.

Такие дети плохо концентрируют внимание, часто рассеянны. Бывает, это связано с плохим слухом – к сожалению, проблемы со слухом встречаются практически у всех таких малышей. Они могут не реагировать на вопросы или, наоборот, отвечать невпопад. Обычно это зависит от настроения. Это усложняет процесс обучения. Кроха был активен, включен в работу, а потом резко произошла смена настроения — ему больше не хочется участвовать в уроке. Он замыкается.

Им больше нравится наблюдать за процессом, чем принимать участие. Например, в спортивном зале дети получают одинаковые предметы: мячики, обручи, скакалки. Малыш с синдромом Дауна с радостью смотрит, как занимаются другие, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такая активность для него не стала бы проблемой.

Еще одна особенность — сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Малыш с синдромом Дауна хочет непременно довести до конца задачу, действие. Он не может переключить внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

Первый год жизни

На первом году жизни малыш становится активнее. Уже на 6-7 месяце с радостью играет в обычные детские игры, любит новые игрушки. Им свойственна эмоциональность в проявлении чувств. Скрывать эмоции не получается – дети часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными. За это их и прозвали «солнечными детьми», ведь малыши с синдромом Дауна очень отрытые, не боятся новых людей. Они готовы знакомиться и дружить. Часто именно общественное мнение мешает их социальной жизни.

Есть заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна агрессивен и непредсказуем. Это совершенно неправильно, ведь агрессия ему не свойственна. Иногда, по неосторожности, из-за проблем с координацией движений он может случайно нанести небольшой вред себе. Осмысленной агрессии у таких детей нет.

В конце первого года жизни такой малыш очень любит наблюдать за любыми действиями взрослых или других детей, животных. Благотворно на его психику влияет наличие домашнего любимца. Развитие зрительного контакта происходит не сразу – концентрировать взгляд необходимо научиться.

Второй год жизни

На втором году жизни происходит очень важный процесс – развитие речи и понимания. Если не упустить это время, ребенка можно легко социализировать. Уже сейчас, в 2 года, психологи и психиатры могут отметить доброжелательность этого человечка, умение сопереживать.

К 2 годам словарный запас небольшой, насчитывает всего 20-25 слов. Теперь процесс обучения пойдет активнее – ребенок будет запоминать слова каждый месяц, расширяя словарный запас. Главное – стимулировать его потребность к общению, выражению собственных мыслей.

Речь можно охарактеризовать как правильную. Дети используют все части речи, обходятся без грубых ошибок. Запоминание речи происходит обычным путем: малыш слушает, а потом повторяет уже знакомые слова и речевые конструкции. Тут обучение ничем не отличается от обучения обычных детей.

Дети с наименьшим отставанием в развитии за месяц выучивают до 40 новых слов. Малыши с тяжелыми отклонениями – всего 8-9 слов. Как видите, ребенок с синдромом Дауна вполне обучаем, при условии легкой или средней формы отставания. Чуть позже, к 5 годам, его лексикон составит около 5000 слов и форм слов, что уже не так плохо. Если удалось достигнуть таких результатов, значит, развитие идет в допустимых рамках.

Понимание

Понимание слов происходит так же, как и у здорового малыша. Конечно, этот процесс затягивается. Дети повторяют знакомые слова – чаще всего слова и предложения из семейного обихода. Родителям тоже нужно обращать внимание на свою речь, ведь ребенок все хорошо запоминает.

Развитие навыка понимания происходит медленнее – малышу необходимо показать и повторить несколько раз. Обычно, если это делается спокойно, без раздражения, то прогресс не заставляет себя ждать. В 2-3 года у ребенка с синдромом Дауна есть нормальный интерес к познанию, он задает много вопросов.

Образование

Еще 30-40 лет назад и речи идти не могло о том, чтобы малыш с синдромом Дауна пошел в детский сад или школу. Особенно в обычную школу. Тогда только начали появляться специальные учебные заведения. Там давались некоторые знания о мире, но основная часть работы была организована так же, как в детском саду: за детьми просто наблюдали. Умственное и психическое развитие таких детей оставалось на уровне 3-4 лет на всю жизнь.

Сегодня все поменялось. Есть не только специальные садики и школы, но и дополнительное образование. Для малышей с легкой формой отставания возможно поступление в самую обычную школу, хотя это все еще редкая практика. Учителя не всегда знают правила работы с таким ребенком. Остаются школы с особой программой, где в классе несколько детей и каждому можно уделить внимание.

На западе эта система развита гораздо лучше. Сегодня в Испании проживает молодой человек с синдромом Дауна, который первый в мире не только закончил школу, но и университет. Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.

Развитие ребенка зависит от родителей. Конечно, придется приложить больше усилий, но в итоге эти дети могут получить профессию, работать, стать более независимыми.

Специальное обучение: дошкольный период

Детей с легкой и средней формами отставания в развитии можно отдать в обычный детский садик. Это позитивная практика, ведь там им придется научится следовать установленным правилам поведения.

Если ребенку очень тяжело в садике, его лучше перевести в специализированное дошкольное учреждение.

Это тоже обычный садик, просто все детки в нем «особенные». Там тоже есть возможность общаться, дружить, заниматься с воспитателем.

Очень важно именно находиться в обществе других детей. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он копирует поведение других во время игр, быстрее и лучше разговаривает. Оставлять его дома — большая ошибка. Это лишь замедлит его развитие, сильно снизит шансы на социализацию.

Дети с синдромом Дауна – хорошие наблюдатели. Они перенимают манеру общения, разговора. А значит, быстро учатся. Отдавая малыша в садик, вы помогаете ему. У многих родителей складывается впечатление, что мир очень враждебен по отношению к их ребенку, и отдавать его в специальный садик — значит оставить одного, без поддержки. Это не так. Именно среди других людей он сможет найти себя и лучше разобраться в жизни.

Школьные годы

Пойти в первый класс так же волнительно для ребенка с синдромом Дауна, как и для других детей. Если он ходит в садик и уже умеет делать нормальные для детей вещи, то многих проблем можно избежать. Дети обычно с радостью идут в школу, ведь это перспектива новых знаний, открытий и интересных знакомств. Главное, чтобы другие дети, учителя, родители полностью осознавали, что перед ними обычный малыш, а не монстр. Обычно, узнав малыша получше, все его полюбят и примут в компанию.

Учиться бывает тяжело из-за особенностей психики, но дети все трудности переносят с обычной улыбкой на лице. Низкий уровень развития мелкой моторики может сильно осложнить ситуацию. Писать, рисовать, играть, заниматься обычными делами будет тяжело. Также трудности с концентрацией внимания часто усложняют обучение. Проблемой может стать небольшой объем кратковременной памяти. Приходится учиться в несколько раз усерднее, чтобы не отставать от остальных.

Проходит время – они учатся учится. С поддержкой учителя, родителей и класса малыш постигает даже сложные предметы. Как ни странно, таких детей привлекает математика. У «солнечного» ребенка хорошая мотивация, сосредоточенность на предмете. Решить задачу — вот его цель. Точные науки нравятся детям, ведь в них все закономерно, ничего не нужно выдумывать.

Проблемой может стать понижение слуха. К сожалению, слух падает год от года у большинства детей с этим синдромом. Слуховой аппарат исправит ситуацию. Главное – вовремя понять, что он нужен. Дети чаще всего не понимают, что слух падает, и продолжают вести себя как обычно, пока проблема не становится вдруг очевидной для родителей. Будьте внимательны к ним.

Социальная жизнь детей с синдромом Дауна

Маленький человечек, подросток, взрослый человек с синдромом Дауна вполне может вести обычную социальную жизнь. Он посещает занятия, занимается физкультурой, у него есть свое хобби. Если родители прикладывают достаточно усилий, то у такого ребенка всего есть интересы, потребность в новых знаниях и впечатлениях. Развитие идет, пусть и по своему графику.

Такой ребенок может закончить профессиональное училище, получить специальность. Обычно, в общении проблем нет, даже наоборот — эти ребята стремятся завязать дружбу со всеми подряд. На западе адаптация людей с синдромом Дауна очень прогрессивна. Они занимаются спортом, работают, участвуют в общественной деятельности, снимаются в кино, пишут книги.

Жизнь человека с синдромом Дауна может быть очень трагичной и сложной, если в детстве и после оставить его без должного внимания, образования, любви. Или же, наоборот, она может быть полна радости. Выбор здесь делает общество, но в первую очередь — родители.

Фэшн-маньяк Анна Делло Руссо: стиль, цитаты, личная жизнь и 30 образов

Ее называют гуру стиля и его иконой, самой экстравагантной модницей, пассионарием моды и кем угодно еще. Самой же ей больше всего нравится, когда ее называют fashion maniac. Впервые ее так назвал выдающийся фэшн-фотограф Хельмут Ньютон, и в свое персональном блоге Анна Делло Руссо приводит именно его слова.

Анна Делло Руссо — журналист, фэшн-консультант, стилист и главный редактор Vogue Japan. Она помешана на моде и не без основания заявляет, что она и есть мода. АдР режиссирует показы коллекций лучших дизайнеров и придумывает сюжеты для фэшн-съемок и обложек Vogue. Их сотни, если не тысячи, на скрине лишь несколько примеров:

Стиль Анны Делло Руссо

Мы собрали самые интересные факты из биографии и цитаты Анны Делло Руссо и надеемся, что наш материал поможет вам понять, что Анна Делло Руссо представляет из себя как личность и почему определение «икона стиля» в ее случае не является преувеличением.

Факты из биографии Анны Делло Руссо

• АДР родилась в 1962 году в на юге Италии, в портовом городе Бари, где, по ее мнению, моды не было в принципе. Отсутствие доступа к модной одежде (в городе был всего один небольшой бутик) и сделало ее одержимой модой. Анна решила открыть в Бари свой собственный магазин, но отец настоял на том, чтобы она сначала закончила университет.

• В университете Анна изучала историю искусств, античность (VII век до н.э. — V- VI н.э.) была ее любимым периодом. Анна Делло Руссо утверждает, что все современные силуэты, стили, пропорции, композиции и цвета, другими словами, вся современная мода, — роддом оттуда.

АДР в платье от Gucci

• До того, как стать практически человеком-брендом (впрочем, Анне Делло Руссо не нравится это определение, потому что человек-бренд не свободен, а она очень свободолюбива по натуре, объясняет Анна), АДР 18 лет проработала в издательстве Conde Nast Italia. Времени на самопиар у нее не было в принципе, и именно поэтому фотографий Анны Делло Руссо в молодости очень мало — она оставалась в тени.

Мы нашли несколько фотографий молодой АДР

Анна Делло Руссо в молодости

Анна Делло Руссо в молодости

Фотография Анны Делло Руссо, снятая Хельмутом Ньютоном в 1996-м году

• Анна Делло Руссо практически не пропускает Недели моды, присутствуя на показах как опытных, так и начинающих дизайнеров. Она вникает во все детали. По ее словам, ей интересно абсолютно всё, и ей важно понять, что хочет сказать посредством одежды модельер.

Анна Делло Руссо на мероприятии Prada

• В 2010-м году АДР выпускает женский парфюм Beyond. The Scent of Anna Dello Russo. Выполненный в виде золотой туфельки (правильно, что не хрустальной — Золушка, пусть даже и с последующим превращением в принцессу, из нее так себе) флакон наполнен ароматом миндаля и ванили. Анна Делло Руссо стала лицом ею же придуманной рекламной кампании одноименных духов.

Мы не ставим перед собой задачу перечислить все кампании и проекты, в которых Анна Делло Руссо принимала участие. Потому что имя им — легион, мы даже один ее год полностью не описали.

Личная жизнь Анны Делло Руссо

• Детей у АДР нет. Зато но доподлинно известно, что есть собака.

• В 1996-м году Анна вышла замуж. Но… страсть у нее только одна, причем на всю жизнь — мода. Спустя 6 месяцев брак Анны Делло Руссо распался.

АдР часто выступает в качестве свадебного стилиста звездных пар Голливуда. Например, свадебное платье Амаль Аламуддин (от Oscar de la Renta) и костюм Джорджа Клуни — ее выбор.

Вообще-то список клиентов Анны Делло Руссо держится в строжайшем секрете, но судя по AdR Factory в ее блоге, среди них значатся Поппи Делевинь, Ким Кардашьян, Зендая, Шарлиз Терон, Кэти Перри… Другими словами, уровень «звездности» ее заказчиков очень высок.

Звезды консультируются у Анна Делло Руссо

• В коллекции обуви АдР более 4 тысяч пар. Самые любимые из них выставлены на окне, словно на витрине. Через другое окно можно рассматривать ее любимые украшения. Свои платья, костюмы, блузки и брюки Анна Делло Руссо хранит в отдельно специально купленном для этих целей доме.

А здесь, в Милане, Италия, живет она сама, см. фото:

Дом Анны Делло Руссо. Via instagram

Мой гардероб — это ни больше, ни меньше, чем архив, по которому наши потомки будут изучать моду двадцатого и двадцать первого веков.

• Анна Делло Руссо ежедневно занимается плаванием и йогой, для чего встает в 5 утра.

Стиль Анны Делло Руссо в цитатах

Впрочем, стилю Анна предпочитает моду. Похоже, ей совершенно неважно, что по этому поводу думала Коко Шанель.

Анна Делло Руссо носит нарядные платья на каждый день

Повседневный стиль фэшн гуру

Анна Делло Руссо в сером пальто и лаковых сапогах

Цитаты Анны Делло Руссо

Цитаты от Анны Делло Руссо

Анна Делло Руссо на Неделе моды в Милане

Анна Делло Руссо в сером платье

Как создать гардероб. Советы от Анны Делло Руссо

Как составить гардероб. Совет Анна Делло Руссо

Совет Анны Делло Руссо

Как составить гардероб. Советы от Анны Делло Руссо

Парка с мехом и джинсы на Анне Делло Руссо

Советы Анны Делло Руссо

Гардеробная Анны Делло Руссо. Точнее, одна из ее филиалов

Советы Анны Делло Руссо: как составить образ для недель моды

Мы уверены, что даже если вы не посещаете Недели моды, то так или иначе бываете на вечеринках, открытиях выставок и фестивалей. А, значит, советы от одного из лучших стилистов современности вам так или иначе не помешают.

Цитаты Анны Делло Руссо

Стиль Анны Делло Руссо

Опыт Анны Делло Руссо

Анна Делло Руссо и Джоанна Баттаглия в вышиванках Виты Кин

Анна Делло Руссо и Джованна Батталья-Энгельберт

АдР в платье золотистого цвета

Это, пожалуй, самый «простенький» образ Анны из всех, что мы видели, пока готовили публикацию:

Анна Делло Руссо и повседневный стиль

Советы от Анны Делло Руссо

Можно ли выглядеть в 55 так же, как Анна, не занимаясь спортом? Наш ответ — нет.

Понятно, что у АдР есть деньги, и возможности, и все же чаще всего нам мешает не столько отсутствие средств и времени, сколько природная лень.

И в то же время, если вам 25, 30, 40 или 45-50, еще не поздно начать. И даже что-то успеть к пятидесяти пяти! И даже если вам за 60, все равно есть смысл, при условии, что вы посоветуетесь с врачом.

…У этой женщины нет семьи и детей. Зато есть любимая работа и есть страсть — мода. Права она или не права, судить не нам, но зато мы точно можем сказать, что она сделала свой выбор самостоятельно и никому своей страстью не испортила жизнь.

А еще она огромная труженица, несмотря на то, что глядя на нее, можно предположить обратное.

И только за эти два факта ее стоит уважать, при всех других.

Анна Делло Руссо с чемоданом, выпущенным ею для бренда H&M